Relación entres esclerosis múltiple y emociones – Segunda parte

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En la entrada anterior hablé de la relación entre las emociones y la salud, en esta hablaré de la relación entre la esclerosis múltiple y las emociones.

La relación entre esclerosis múltiple y emociones comienza en muchos casos antes del diagnóstico ya que suele haber un detonante emocional o una crisis psicológica que contribuye al desarrollo de la enfermedad.

También están todas las emociones que nos invaden cuando comenzamos a tener síntomas, las visitas al médico, el momento del diagnóstico y cuando ya entendemos que la esclerosis múltiple nos acompañará toda la vida. Estas emociones como la culpa, el miedo, la tristeza, la ira, la confusión, la negación, la impotencia y la depresión, pueden llegar a ser negativas si no aprendemos a manejarlas correctamente.

Quiero contarte mi caso para que te haga pensar en el tuyo, y así comprendas mejor tus emociones y la relación que pueden tener con tu salud y tu bienestar.

Emociones como la culpa, el miedo, la tristeza, la ira, la confusión, la negación, la impotencia y la depresión, pueden llegar a ser negativas si no aprendemos a manejarlas correctamente.

En mi caso no hubo ninguna emoción o conflicto específico justo antes de los primeros síntomas, al menos no que yo lo recuerde. Lo típico de la adolescencia: peleas con mis amigas, roces con mis padres, o algún fracaso sentimental. Pero nada fuera de lo normal. Lo que sí es cierto es que era una chica con una personalidad muy conflictiva.

En ese momento yo era muy perfeccionista, controladora e inflexible, pero aparte era muy callada y no me gustaba expresar mis emociones, digamos que prefería quedarme con todo en mi interior. Siempre quería tener la razón y era muy intolerante tanto conmigo misma como con los demás, auto-crítica y auto-exigente en exceso. Pasaba gran parte de mi tiempo peleando por lo que me parecía injusto, sin considerar el punto de vista de la otra persona o cuál era la situación vista objetivamente.

Cuando tuve los primeros síntomas mis emociones fueron las siguientes:

Confusión, por qué me estaba pasando esto a mí.

Enojo, por no poder hacer todas las cosas que hacía antes (escribir, caminar, bailar o saborear los alimentos).

Incomprensión, por sentir que nadie me entendía al no poder explicar exactamente lo que estaba sintiendo.

Tuve la suerte de que los síntomas duraron solo unos días y mi cuerpo volvió a la normalidad, por eso no entendía por qué tenían que hacerme todas la pruebas y exámenes si ya me encontraba bien. Pero tras los exámenes médicos, las pruebas neurológicas y resonancia magnética, vino el diagnóstico definitivo: tenía esclerosis múltiple.

Las primeras cosas que sentí cuando escuché el diagnóstico fue confución y negación, no entendía qué era la esclerosis múltiple, o por qué me estaba pasando a mí. Tenía 16 años y ya la adolescencia era lo suficientemente complicada como para añadirle además esto o por lo menos eso creía yo. Sentía que nada tenía sentido, me vinieron muchas dudas a la cabeza como qué es la esclerosis múltiple, qué me va a pasar, cuál va a ser mi futuro? Nunca había conocido a nadie que tuviese esta enfermedad por lo cual no tenía ninguna referencia, lo cual creo que fue muy beneficioso porque no le puse ninguna imagen (negativa) a la esclerosis múltiple.

Mi primer médico tratante fue un naturópata que padecía la enfermedad y me enseñó un tratamiento holístico que tomaba en cuenta la nutrición, el estilo de vida, la fitoterapia, y algunos componentes emocionales como evitar al máximo situaciones de estrés o ansiedad.

Luego de un brote y varios años siguiendo este tratamiento naturópata, acudí a un neurólogo y comencé con Interferón. Una inyección intramuscular semanal por el resto de mi vida. Tenía aproximadamente 19 años, y el siguiente sentimiento que me invadió fue la resignación. Ya había entendido que no había cura, pero que se podía controlar la enfermedad y vivir una vida “normal”, como cualquier otra persona, o al menos eso es lo que me dijeron los médicos. Me di cuenta que cuando sentía estrés, la cara o las manos se me dormían, igualmente que me cansaba más y me afectaba mucho el calor.

Ya había entendido que no había cura, pero que se podía controlar la enfermedad y vivir una vida “normal”, como cualquier otra persona, o al menos eso es lo que me dijeron los médicos. Me di cuenta que cuando sentía estrés, la cara o las manos se me dormían, igualmente que me cansaba más y me afectaba mucho el calor.

Me di cuenta que cuando sentía estrés, la cara o las manos se me dormían, igualmente que me cansaba más y me afectaba mucho el calor.

Pasaron varios años sin sentir ningún tipo de mejoría, más bien me sentía cada vez peor por los efectos secundarios del medicamento (depresiones, ansiedad, debilidad, y cansancio), además de lo incómodo de la inyección. Comencé nuevamente mi búsqueda y llegué a un médico especializado en neuroinmunología. Este médico me explicó la relación entre la enfermedad y la ansiedad o el estrés, ambas emociones podrían afectar el sistema inmune. Había estudios al respecto y me sentí muy identificada.

Gracias al tratamiento que comencé con neuroprotectores poco a poco pude dejar el Interferón. Comencé a trabajar mis depresiones y emociones con el psicoanalista y en seguida comencé a sentirme mucho mejor.

Tras otro brote, producido por una mezcla de depresión y estrés, volví a la medicina convencional y al recibir tratamiento, por fin entendí que las pastillas no me iban a curar, que la cura tenía que venir de mi interior. Que aunque tuviera las mejores condiciones de vida, si no manejaba correctamente mis emociones, si no entendía qué me quería decir mi cuerpo con los síntomas, no iba a haber ninguna mejoría. Que no podía dejar mi salud en manos de otros, que tenía que hacerme responsable de mi salud.

Comencé a investigar más sobre otras terapias y tratamientos disponibles.

Así llegué a una doctora que, a pesar de tener una carrera en el campo de la medicina convencional, había profundizado en la medicina china, y energética, específicamente trabajaba con kinesiología. Me ayudó mucho a comprender mi cuerpo, los síntomas que podía tener, cómo tratarlos, cómo mejorar mi calidad de vida y cómo comenzar a trabajar con mis creencias, pensamientos y emociones.

Me ayudó mucho a comprender mi cuerpo, los síntomas que podía tener, cómo tratarlos, cómo mejorar mi calidad de vida y cómo comenzar a trabajar con mis creencias, pensamientos y emociones.

Mi recomendación es que aumentes tu inteligencia emocional y reconozcas, aceptes y entiendas tus emociones. Aprende a expresar correctamente lo que sientes para conseguir un equilibrio mental, emocional, físico y psicológico que te permita mejorar tu salud.

Te dejo algunos enlaces para que leas más al respecto si estás interesado en este tema.
En wikipedia hablan del tema en el apartado Factores que provocan una recaída y en Aspectos Emocionales.
Reacciones Emocionales y Esclerosis Múltiple, es documento elaborado por un grupo de psicólogos, neuropsicólogos, asesores y psicoterapeutas que pertenecen al Grupo de trabajo de interés Especial en Psicología y Neuropsicología del R.I.M.S. (Rehabilitation in Multiple Sclerosis).
En este blog siempre he hablado y hablo desde mi experiencia personal, de conversaciones que he tenido con otros pacientes y de los estudios que he hecho en el área del pensamiento y el desarrollo personal. No soy médico por lo que te recomiendo que si necesitas algún dato o tienes dudas al respecto siempre le consultes con tu médico.

¿Has sentido cómo las emociones te afectan, generan brotes o despiertan síntomas? ¿Te sientes identificado/a con mi experiencia? Deja tu comentario y si crees que necesitas ayuda para aprender a manejar tus emociones o modificar creencias limitantes haz click en este enlace con gusto te echaré una mano.

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28 comentarios

  1. Me identifico, por eso es que busco apoyo por que sé que acompañados podemos comprender y hacer la vida más “agradable” con EM.
    Gracias!!!

    • Hola Norma, gracias a ti por tu comentario. Me das razones para seguir escribiendo. Al igual que tu, creo que juntos podemos aprender y llevar mejor esto de la esclerosis múltiple. Hay muchas formas de hacer la vida más llevadera y al final es decisión de cada quién si hacer un esfuerzo o no. Mucho ánimo y sigue pasándote por el blog. Un abrazo!

  2. Josefa, de Madrid

    Hola: buscando información sobre la Esclerosis Múltiple me he encontrado con este Blog y me ha venido muy bien leer la introducción de la presentadora del Blog y algunos de los comentarios.
    Veo que, casi todos coinciden en el hecho de que, el calor y el estrés parecen ser factores desencadenantes de los brotes.
    En mi caso, tengo un familiar que tuvo un brote que le afectó un ojo (comenzó repentinamente a ver borroso y le llevamos al Hospital de urgencias). Así que, tras una serie de pruebas, diagnosticaron Esclerosis Múltiple.
    Con anterioridad al padecimiento del indicado brote y del diagnostico, yo ya había venido observando que ella, a veces, andaba como arrastrando una de las piernas; así como que -tal y como indica la principal del Blog-, era muy perfeccionista, controladora e inflexible y además, extremadamente intolerante contra los posibles errores -ó lo que ella consideraba errores o faltas que cometían los amigos, familiares, etc.-, provocando discusiones en las que siempre ella exigía que se la pidiera perdón (de ahí que, algunas de las personas con las que se enfadaba, sin motivo salvo por su considerar que habían hecho algo mal, cosas tales como doblar ropa de forma diferente a como ella lo hace, etc.), pues esas personas dejaban de hablar con ella porque no creían que por esas simplezas debieran pedir perdón.
    Al principio, yo creía que esa forma de ser conflictiva por su intolerancia, podía ser más bien debida a costumbre adquirida en cultura familiar (ya que, su madre, también presenta unos modos de perfeccionismo extremo, es sumamente controladora de sus hijos, del marido, de sus hermanos, etc. e inflexible y siempre, con o sin razón, debe todo el mundo alabarla, admirarla y darle la razón). No obstante, con el paso del tiempo y conociendo otros casos de personas con Esclerosis Múltiple, así como lo leído al principio de este Blog, voy viendo que el asunto de un carácter o forma de ser extremadamente tozuda, unido al calor y a estados de nerviosismo o de disgustos, tiene mucho que ver con que la enfermedad se manifieste y aparezcan los tales brotes.
    De hecho, a ella le apareció el brote que le afectó la vista en uno de los ojos -aunque, creo que lo de andar arrastrando la pierna tiempo antes de lo de la vista (a lo que ella no daba importancia), le dio tras una serie de disgustos familiares producidos porque ella se metió excesivamente en un asunto de pareja de su hermano (se pasaba los días preocupada por una serie de asuntos que, más que a ella, competían resolver a su hermano). Así que, tras estar durante varios meses obsesionada total con esa historia, moviéndose de un sitio a otro para solucionar papeleos, con un nerviosismo, disgustos y estrés producidos por estar inmersa en una historia en la que ella más bien estaba metiéndose por cabezonería, pues eso creo fue el detonante de que la diera un brote fuerte que le afectó la vista y que es el que puso de manifiesto una enfermedad que, posiblemente y sin darles importancia, ya le había provocado otros brotes (como el que menciono antes, de ir andando como arrastrando una pierna).
    Por lo que he leído en diferentes lugares, por lo que conozco y os cuento, creo que en esta enfermedad hay casos que tienen mucho que ver con el hecho de que, si te machacas mucho la mente con la tozudez, el perfeccionismo extremo, el pretender que todo será a tu gusto, etc., y que, medicamentos fuera aparte, sería positivo adoptar pautas para modificar el comportamiento que genera esa negatividad. De hecho, ella es negativa hasta para aceptar consejos sobre una alimentación aconsejable para estos casos (le regalé aceite de lino, así como una serie de semillas y otras cosas que recomiendan los expertos y jamás llegó a utilizarlas; y del asunto del calor, en su casa mantiene un calor excesivo).
    Aparte de lo anterior, antes del brote de la vista, también manifestaba un comportamiento bipolar (pasaba de un estado de alegría con sonrisas y comportamiento sumamente agradable y cortés, a un estado de seriedad y malas miradas, que creo debe ser motivado por el padecimiento de esa enfermedad y que, también su madre manifiesta esa conducta bipolar).
    Bueno, me despido de vosotros, deseando paséis unas felices Fiestas Navideñas y, agradeceré si podéis informarme más sobre esta rara enfermedad.

  3. Hugo Vázquez

    Quiero dejar mi testimonio para que lo tengan presente aquellas personas jóvenes recién o recientemente diagnosticadas que se encuentran de la noche a la mañana en un callejón sin salida. Me diagnosticaron a los 39 años y tengo ahora 70 y también como uds. pensé que ahí se acababa todo; pasé períodos de muy alta depresión, un primer empuje deshabilitante que me obligó a caminar con canadienses durante un buen tiempo y múltiples problemas familiares que desembocaron en un divorcio después de 20 años de matrimonio y separación de mis 5 hijos. Comencé a practicar yoga y meditación allá por los 90 y pico y natación un tiempo después. Cambié mi sistema de vida por una vida al aire libre (me mudé a la playa y dejé la ciudad contaminante) y me reciclé en el trabajo buscando bajar el estrés que sufría. De ahí en adelante me traté con una sicóloga a base de flores de Bach y California durante por lo menos 3 años. Tuve algunos otros empujes esporádicos -pero muy espaciados- y sin las secuelas que me produjera el primero.
    Luego de 27 años -a los que debería sumar por lo menos 5 de búsqueda de diagnóstico correcto- he logrado una vida más equilibrada con muchos síntomas que aún perduran pero que casi no se han agravado con el correr del tiempo. Camino sin bastones y sin ningún tipo de ayuda, tengo algunos problemas cognitivos y estoy trabajando en ellos y he logrado volver a tener una buena relación con mis hijos que hoy tienen entre 50 y 39 años y me han dado nada menos que 9 nietos que veo asiduamente. No todos son flores, hay cosas que salieron bien y otras mal, pero hay que regar el jardín si uno quiere alegrar la vista. Suerte a todos y mucha constancia y disciplina. Siempre digo que la EM nos obliga a practicar un entrenamiento diario como si la competencia fuera al día siguiente.

    • Hola Hugo, muchas gracias por tu cometario y comentar tu experiencia. Creo que es super importante que todos tengamos referencias de personas con varios años desde el diagnóstico, yo tengo 19 con em, y dejar constancia de que hay posibilidades de vivir bien. Hay que trabajar para ello y ser constante como muy bien lo dices. Me encanta la frase de que “la EM nos oblica a practicar un entrenamiento diario como si la competencia fuera al día siguiente”. Un saludo y que sigas siempre mejorando. 🙂

  4. Hola Adriana, me siento muy identificada. Me diagnosticaron en 2009 después de dos brotes seguidos. tengo el convencimiento que el estres fue el desencadenante puesto que estaba pasando por una etapa de extremo estres junto con otros factores. A dia de hoy lo sigo asociando, y estoy totalmente de acuerdo en que el poder controlar las emociones es fundamental, aunque no siempre es facil. Me interesa mucho el tema de las terapias alternativas porque he sido reacia a la medicina convencional por los efectos secundarios , no se si es algo bueno no malo a largo plazo quiza me este equivocando porque mi neurologa me insiste en que empiece tratamiento. Me alegra saber que hay gente que te entiende y sentirme un poquito menos sola. Gracias por compartir vuestras experiencias y mirar a la vida con fuerza y animo 🙂

    • Gracias por tu comentario. 🙂 Me das ánimo para seguir escribiendo y compartiendo mis experiencias. Te recomiendo que te mires la vitamina D, porque es el mejor tratamiento que he conseguido hasta ahora en 19 años con esclerosis múltiple, se dice fácil. En cuanto a las emociones, meditar, ser consciente, practicar el mindfulness, ser positiva, agradecer y simplificar mi vida me ha ayudado mucho, pero estoy totalmente de acuerdo, no es fácil, hace falta disciplina, autocompasión (no ser tan crítico con uno mismo) y muchas ganas. Así que ánimo, que esta prueba no es fácil, pero se puede ganar. 🙂

  5. Me diagnosticaron EM no sé cómo tomar esto solo tengo 24 años mi primer pregunta fue Porq ami. Ahora tengo q aprender a vivir con estos sintomas

    • Mucho ánimo Rosi. 🙂

    • Hola a todos ..creo q es el unico blog que me alegra leer..gracias!! Yo tengo 25 años y tengo EM heredada de mi madre que por cierto esta perfecta, a mi cuando me diagnosticaron lo unico que pense es que se me escapaba la vida ..tuve dos brotes bastantes fuertes pero ya me he recuperado ..si os cuento que en el primer brote perdia el equilibrio y me iba hacer acroyoga y a jugar al voley playa cayendome para los lados os lo creeis jajajsja con el segundo perdi la vision de un ojo y pense .. si tengo otro q mas da y me metia en la playa a surfear sin ver ..mi familia y mi medico me dicen que estoy loca pero me encanta sentirme viva y disfrutar al maximo de mi dia a dia..soy monitora de deportes vivo por estaciones invierno sierra ..snow y esqui y en verano playa ..surf y vela y eso es lo que me hace feliz ..hay que vivir el presente chicxs y lo que tenga que pasar ..pasara ..pero hay que vivir cada dia como si fuese el ultimo, superarse a uno mismo y sobretodo ser felices …

      • Hola Rosi, muchas gracias por tu comentario. Con tu actitud le das ánimo a cualquiera y lo más importante es que eres feliz. Creo que ahí está la clave. Un abrazo y sigue así. 🙂

  6. Martín Barcos

    Hola, gracias por tu respuesta, te cuento desde la última recaía lo único que cambie fue mi actitud frente a la vida, me deje de ocupar de las cosas que no dependen de mi, y a dejar cosas para otro día si estoy cansado para hacerlas hoy. De esa manera empecé a respetar mis tiempos y hasta ahora me viene dando resultado, creo que también aprendí a disfrutar de los momentos y a no pensar tanto a futuro, eso hacía que la vida se me pase muy rápido, hoy pienso en lo que debo y quiero hacer, mañana me ocuparé de lo que tenga que ocuparme. Solo un cambio de mirada a los desafíos que debemos afrontar a cada momento. Y así manejo el estrés.

  7. Martín Barcos

    Hola, me sentí muy identificado con tu historia, también a los 16 empecé con los primeros síntomas, a los 19 empecé con los interferones, a los 23 me di cuenta que tenía que luchar sin esperar que la ciencia o haga por mi, después de muchos brotes y búsquedas llegué hace casi 7 años atrás a encontrar un equilibrio y no tuve más recaídas, hoy tengo una vida normal, tengo casi 38 años y dos hijos que son el motor para pelearla todos los días, mi único que me recuerda que tengo esclerosis múltiple son las dificultades al caminar, debo ayúdame con bastón, lo más importante de que soy feliz. Gracias por compartir tu experiencia

    • Hola Martín, gracias por leerme. Wow, muchas cosas en común sobre todo la edad, porque no es tan común diagnosticarlo tan jóvenes como a nosotros. Me alegro mucho que estés feliz y sin recaídas, yo en tu lugar me haría una analítica de vitamina D, por no dejar, y porque hay mucha información interesante al respecto. Sigue así de bien, luego me das datos de cómo manejas el estrés, que es lo que a mí más me afecta. Un abrazo y mucha salud y felicidad para ti y tu familia.

  8. Muy bueno. Yo empecé exactamente igual que tú, mi caso es como una copia del tuyo, mi brote, mis pruebas , sentimientos ante el diagnóstico , que te voy a contar. Lo que sentí, lo expresas perfectamente en el post. Me alegro de poder ver que existe gente que te entiende y ayuda, que no estás solo en esto, aunque muchas veces lo pienses.

    • Gracias Almudena por tu comentario. Espero que igual que yo, estés muy bien. Si necesitas algo no dejes de escribirme. Un abrazo fuerte!

  9. Muchas Gracias, para quienes queramos comprender mas profundamente los diferentes mensajes implícitos y explícitos en la esclerosis múltiple… encuentro que es clarificador y que ahora mismo me inspirada y me conecta con lmi confianza.
    Gracias y un abrazo, irene

    • Irene muchas gracias por tu comentario. Me alegro que haya tenido tan buen efecto en ti. 🙂 Un gran abrazo! Sigue siempre inspirada y conectada. 🙂

  10. Hola llevo 6años con EM. A mi se me kedo de cintura para abajo dormido, estuve 2mese sin andar y si, fue en una epoca de mucho trabajo y estres,. Y si, te das cuenta ke tu debes mandar en tu mente, y saber conocer las señales ke te manda, estoy con interferon y no lo llevo muy mal, soy una pepersona muy activa

  11. Hola en mi caso no se si de pronto fue por algún episodio traumático en mi vida una bacteria mm mm tantas cosas me decía el neuro que recuerdo q los primeros médicos me decías no tienes esclerosis te vamos a mandar al psiquiatra y di con un excelente profesional el llevo un seguimiento casi de 5 meses hasta q los exámenes dieron q si era esclerosis enfermedad desminilizante y yooo q es eso cuando empeze a investigar y q mis síntomas eran de esclerosis le dije a mi medico quiero la verdad es o no y el me dijo sip ya es confirmado yo en mi primer brote estuve 3 meses q no podía caminar por mi misma y si me asistió un medico homeópata y con acupuntura y fue excelente pude reestablecerme pero no pude seguir por medios económicos ahora estoy con interferón pero no e podido decir q el medicamento me este ayudando ya q no lo puedo tener permanente en mi vida e sentido q de todo de a golpeado y q no soy feliz quería realizar tantas cosas pero ahora me siento frustrada y sin sueños

    • Jeimmy, gracias por tu comentario. Ahora ya puedes caminar sola? Te recomiendo que vayas a algún terapeuta que te ayude con tu frustración. Es importante que manejemos correctamente las emociones. Persigue tus sueños y si crees que no los puedes realizar, modifícalos para que sean posibles para ti. Un abrazo! Y que estés mejor cada día. 🙂

  12. Es complicado explicar en un par de líneas mi tratamiento. Pero resumiendo tomó Dosis bajas de Naltrexona para prevenir, plantas chinas para cuidar la microbiotica del sistema digestivo, dieta específica y vitamina D. Además de otras vitaminas. A parte también me controla el neurólogoo.
    Y hago relajación, acupuntura… Como ves, largo de explicar…
    Todo lo explicó en mi blog.
    Te invitó a visitarlo:
    http://www.esclerosismultiplenpositivo.con

    Un saludo y a seguir tranquilo y por supuesto seguir escribiendo

  13. Muy interesante la entrada.
    En mi caso los brotes se producen por calor o en epocas de mucho estrés. Ahora mismo me estoy tratando con medicina alternativa y me esta yendo muy bien,
    Gracias por compartir tus experiencias¡

    Un abrazo

    • Muchas gracias por leerme anónimo!
      El estrés es terrible, todavía cuando me siento así puedo sentir algún malestar como sensibilidad en la cara o en las manos (como que se me duerme) pero al darme cuenta hago unas meditaciones, controlo el estrés y enseguida se me quita.
      Es difícil saber que tenemos el poder de sentirnos bien o mal, porque tenemos la responsabilidad en nuestras manos y a veces es más fácil dejarlo en manos ajenas.
      Qué terapia de medicina alternativa estás siguiendo? Es muy interesante ese tema.
      Un saludo y mucha buena energía!
      Adriana

  14. Hola ViviEMdo, gracias por tu comentario y por leer todo el post que no es corto.
    Entiendo lo que me dices del estrés de los exámenes y además otras situaciones difíciles que te ha tocado pasar.
    Estoy de acuerdo contigo, y al que le suene egoísta es porque aún no lo entiende.
    Lo primero más importante eres tu, lo segundo tu y lo tercero tu, ya luego de asegurarte que tu estás bien, puedes comenzar a ayudar y pensar en otros. Lo escribí en una entrada también… 15 COSAS QUE HE APRENDIDO DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE.
    Te mando un super abrazo y que sigas estando cada día mejor. 🙂

  15. Totalmente identificada… Mi primer brote surgió de encadenar el fallecimiento de mi abuela (con su previo mes hospitalizada, en el que estuve todos los días con ella de mañana a noche) con una época de exámenes que duró dos meses, de marzo a julio no supe lo que era un fin de semana. El segundo llegó en mayo, otra época de exámenes.
    Sigo trabajando para aprender a equilibrar las responsabilidades con el descanso y evitar los nervios que de siempre me generan los exámenes.
    Por suerte las emociones es algo que ya gestiono bastante bien (lo noto mucho en mi estado físico), pese a sonar egoísta, lo primero soy yo.
    Me ha encantado la entrada.
    Un abrazo 🙂

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