Tengo esclerosis múltiple

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Me llamo Adriana y tengo esclerosis múltiple desde inicios del año 1997.

En este blog comparto mi experiencia con la enfermedad, mis consejos para un estilo de vida saludable y mi punto de vista para vivir plenamente a pesar de la esclerosis múltiple.

Me diagnosticaron esclerosis múltiple a principios del año 1997 en su forma remitente-recurrente, desde entonces he buscado tratamientos y ayudas para sentirme bien. He probado casi todo aquello que ayuda a sobrellevar la enfermedad, desde la medicina moderna, pasando por medicina tradicional china, hasta la medicina complementaria. He consultado a neurólogos, naturópatas, neuroinmunólogos, psicoanalistas, homeópatas y kinesiólogos.

Tras probar muchos métodos y experimentar efectos secundarios, recaídas y mejoras, comprendí que había algo más allá del tratamiento externo y comencé a interpretar lo que me decía mi cuerpo, comencé a entender cómo y ante qué estímulos reaccionaba.

De este modo llegué a conectar mis emociones, mis creencias, mis pensamientos y mis acciones. Buscando siempre ser coherente en todos los aspectos de mi vida. Comprendí que mis creencias no estaban alineadas con mi forma de alimentarme y de cuidarme, y comencé un maravilloso viaje hacia el conocimiento interior.

Me interesó la relación que existe entre lo que comemos, lo que sentimos, nuestro estado de ánimo y nuestra salud. Tanto me gustó el tema que me especialicé en cocina vegetariana y asesoría nutricional en la Escuela de Cocina de Ana Moreno en Madrid, también me he formado en coaching personal, terapias de reiki, kinesiología y psicosomática (en proceso).

¿Te han diagnosticado esclerosis múltiple y no sabes qué hacer? ¿Te preguntas si podrás tener un estilo de vida normal? ¿Sientes ansiedad en el día a día? ¿Quieres saber qué puedes hacer para sentirte mejor cada día? ¿Sientes miedo cuando crees que tienes un nuevo síntoma? ¿Te gustaría aclarar todas estas dudas y más?

En mi blog encontrarás desde recetas de cocina, hasta mis experiencias con la enfermedad y sugerencias para un estilo de vida más activo, saludable y coherente. 

Si tienes alguna duda escríbeme a info@tengoesclerosismultiple.com o deja tu comentario en el blog. 

Gracias por visitar mi blog!

Adriana

18 comentarios

  1. Hola, muy bueno ete espacio de intercambio entre nosotros que tenemos eee diagnostico en común, sirve para sentrse acompañado, comprendido y por supuesto para aprender de las experiencias de los demás. Gracias!

    Voy a resumir mi experiencia con la em, la verdad nunca lo había hecho, ni para mí ni para contarlo Esto es todo un gran paso para mí hablar del tema.

    Fui diagnosticada en el 2011, en una semana con resonancias y estudios potenciales evocados. Estaba siendo tratada x una protusión discal lumbar, una mañana me levanté y no podía levantar la pierna derecha y tenia el brazo derecho dormido, con pase urgente fui a ver al neurólogo quien me indicó urgente todos los estudios.

    Cuándo recibí el diagnóstico no me afectó pues no tenia ieea de que se trataba, allí comencé con corticoides vía oral. Cuándo tomé contacto con la realidad caí en un pozo depresivo que con ayuda de psiquiatra y psicologo me costó un año salir, obviamente cambió mi vida y la de mi familia. En ese momento mis hijos tenían 9 y 13 años.

    Por 2 años tuve empujes “suaves” que me aplicaban recibir solumedrol intravenoso (corticoides1000mg diarios) x 10 días y salía, nunca acepté interferon ni copaxone, no estaba preparada para pincharme. Hasta que en el 2013 tuve un empuje grande, grande que me dejó internada x 11 dias, tuve q volver a prender a caminar luego de 3 meses sin poder mover ni un dedo. Mi fuerza estuvo en mi familia y en mi hija pequeña q llegaba de la escuela y lo primero que me pedía era que le mostrara que había logrado en el día, lo festejabamos mucho así hubiese sido levantar un dedo. Con mucho amor, fisioterapia, terapia y ayudas sali adelante, estaba otra vez en carrera! En esos dias llegó al pais (Gilenya) la primer medicacion vía ora para , a em y comencé a probarla,

    He estado en una busqueda exhaustiva por “sanarme”/”curarme” xq creo en elndiagnostico pero no en el pronóstico. Aunque muchas veces la realidad me dice que el pronostico se va cumpliendo,

    Hace poco recien pude aceptar el diagnóstico, “si uno acepta puede actuar” me dijo mi nueva terapeuta y eso me ha ayudado mucho, en lugar de despertarme todas las mañanas testeando mi cuerpo y en un esta permanente de miedo de si “podré caminar hoy”, me despierto agradeciendo xq tengo otro dia por delante!

    Hoy despues de casi 6 años de diatnostico, si bien me encuentro con mucha dificultad para caminar he aprendido a aceptar las herramientas q me ayudan cuando las necesito (silla, bastón andador, ropa interior para incontinencia) pero que me permiten integrarme a la vida cotidiana, trabajo 4 dias a la semana 4 o 5 hs, hago fisioterpia, como sano, medito y he aprendido a vivir sin prisa, eso me ha liberado del estres, si tengo un día malo o estoy angustiada me permito estarlo.

    Valoro mas las pequeñas cosas, me juzgo menos y me perdono mas, me autoexijo mucho menos, ya no trato de ser perfecta ni de agradar a todo el mundo, ya no me interesa controlar todo, pero si disfrutar mas!

    Ya no veo la vida como antes y en cada amanecer veo una nueva oportunidad.
    Aún me falta mucho por aprender y transitar pero tengo mucha fe y confianza de que cada día será mejor y mejor y que esto solo habrá sido un mal recuerdo,

    Perdonen que me explayé mucho.

    gracias Alis

    • Hola Alis, bienvenida a esta comunidad. Imagínate que yo comencé a hablar de le esclerosis múltiple fue al crear este blog. Ha sido una decisión muy buena porque he conocido gente maravillosa y he aprendido muchas cosas para mejorar en mi situación. Además de ayudar a todas las personas que están recién diagnosticadas o sienten que no tienen una salida. Te recomiendo que leas todo lo referente al Protocolo Coimbra, no conozco a nadie que se haya arrepentido de seguir este protocolo, al contrario lamentan no haberlo encontrado antes.
      Un saludo, sigue así sin estrés, viviendo un día a la vez. Me encanta tu frase “creo en el diagnóstico pero no en el pronóstico” yo también tengo esa creencia y no pude haberlo dicho mejor que tu. 🙂 Un abrazo!

    • Claudia antonieta

      Comprendo e identifico con tu historia….muchas gracias por compartir te dejo mi correo para cuando desees contactame encantaria tener mas amigos…saludos desde mexico

  2. Carlos Maldonado

    Hola Andrea me inmajino que vivir con Esclerosis Múltiple es muy difícil y sobre todo que los tratamientos que hay la mayoría están enfocados para tratar los síntomas y no la causa, esta enfermedad es por que el sistema inmunologico esta desequilibrando y ataca la mielina de los nervios.
    No se si has investigado sobre los Factores de Transferencia, son moduladores del sistema inmulogico que educan, modulan y hacen que el sistema trabaje como debería trabajar en el organismo. Te voy a dejar unos links para puedas investigar y documentarte sobre el tema. No se en que pais vives pero estos productos están en mas de 100 países en el mundo, no los venden en farmacias sino que en cada país hay lugares donde los puedes conseguir, yo te puedo decir como puedes abrir un código para poderlos comprar o te lo puedo abrir yo y decirte en donde la dirección, la ventaja de tener tu código es que lo compras directamente del fabricante sin intermediarios.
    Estos productos estan el libro de referencias medicas PDR, no son fármacos químicos, son productos naturales que estan como suplementos nutricionales.

    http://www.pdr.net/browse-by-drug-name

    Entras a la pagina de PDR y en medicamentos escribes 4life Transfer Factor Trifactor y te despliega la información.

    Mi correo es
    carlosrafael266@hotmail.com

    Te deseo lo mejor y con mucho gusto te puedo enviar mucha información

    Saludos..

    • Hola Carlos, gracias por tu comentario. Actualmente utilizo el Protocolo Coimbra para tratarme la esclerosis múltiple. Igual muchas gracias por la información, leeré al respecto por si alguien me pregunta. Dejo aquí tu comentario para que otras personas interesadas también tengan acceso a la información. Mientras más sepamos mejor. Un abrazo y todo lo mejor para ti. Adriana

  3. Arélyz Torres Rodríguez

    Ensayo mensaje

  4. CRISTINA DELCASTILLO

    Hola Adriana y todos los que aqui han visitado, Adriana y yo tenemos una amiga en comun y hace tiempo no me comunicaba…pues en estos meses he cambiado mi estilo de vida y el cambio ha sido magnifico, he concentrado mi dieta en carbohidratos de lenta abosrcion sobre todo el que esta en lso vegetales y verduras, mi proteina animal ha sido limitada a pescados, huevos y algo de embutido( muy poco Jamon serrano y algo de chorizo) he suprimido la lactosa y las azucares, las frutas han estado limitadas a fresas, moras, zarzamoras, y todas las frutillas de ese tipo, aumente el consumo de nueces, avellanas, pinones, y todo tipo de fruto seco….en fin he notado con esto que me agoto menos, que tengo mas fuerza, que me concentro mejor y aparte he perdido un poco de peso. Recomiendo que probeis!! Saludos

    • Muchas gracias por tu comentario Cristina. Y enhorabuena por tu decisión de cambiar tu estilo de vida. Esos cambios nos dan poder a nosotros y se lo quitan a las circunstancias externas. Mucho ánimo y sabes que lo que necesites por aquí estoy. Tienes mi correo. 😉 Un abrazo muy fuerte!

  5. Hola Adriana, soy Vega, y me diagnosticaron esclerosis multiple en el año 2009, hasta el año 2014 no he vuelto a tener brote, y la verdad es que de momento voy bien, aunque si es cierto que tengo unos cambios de humor horrororosos. en 2013 di a luz un bebe precioso, y estoy super contenta porque pense que no iba a tener hijos.
    Ahora me han visto unos focos activos pero de momento no tengo brote. Soy muy afiocionada a la cocina, si me pudieses dar recetas!! ademas me encantan las verduras, son mi perdicion. gracias

    • Hola Vega, gracias por tu comentario y enhorabuena por tu bebé, espero que estés disfrutando mucho de la experiencia de ser madre. Que sigas así sin brotes y que cada días te sientas mejor 🙂 Yo estoy desarrollando mi proyecto de la página web de nutrición y recetas, así que está atenta que en cualquier momento la inauguro. Un abrazo!

  6. Tengo dx ms desde hace algunos años, me interesan siempre los avances que produce el interés y empeño de los propios afectados. He oído muchas veces la promoción de dietas saludables para la atención de distintos males, incluida em.

    Pero con ese respeto e interés pregunto en que afecta A la enfermedad está dieta?

    Entiendo el efecto en la salud general de una dietA sana, pero específicamente en que hace la diferencia con la em? Es algo que hacer de cualquier modo o por tener em?

  7. hola Adriana yo tengo debil la mano y la pierna izquierda nunca he querido iusar interferon me mantengo a base de tratamientos naturales pero sigo igual como lograste revertir esas debilidades y recuperar tu fuerza ? como consigo el libro q recomiendas si estoy en Guadalajara Mexico saludos
    Arturo Garcia

    • Hola Arturo! Gracias por leerme y comentar. En el enlace que pongo en la entrada hacen envíos al extranjero, por lo que no creo que tengas inconvenientes comprándolo desde México. Como cuento en el blog, ha sido todo un proceso de cambio, estilo de vida, alimentación, ser más consciente de mi misma y mis emociones y conseguir la coherencia en mi vida. Espero que tu también consigas el camino a la recuperación. Un saludo. Adriana

  8. Hola Adriana, intentaré estar más por aquí, lo q pasa es q con el móvil me lio, jejeje

  9. Alberto Silvio Cavallucci

    Tengo e.m. (lo escribo en minúsculas porque no es lo mas importante en mi vida). El primer problema apareció en el año 76, no se repitió hasta el 82, desapareció y reapareció varias veces hasta que cansado de no poder hacer cosas correctamente comienzo a buscar que tengo (hasta ese momento no le habia dado mayor importancia agobiado por la vida, me casé, trabaje, obtuve dos títulos de ingeniero y ahí, después de ver a una gran cantidad de neurólogos entre otros medicos, llegó al resultado e.m r.r

    • Me parece muy acertado lo de escribirlo en minúsculas. Sigue buscando y espero poder brindarte alguna forma de ver la e.m. Un saludo.

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