Para qué tengo esclerosis múltiple

 Para qué tengo esclerosis múltiple

El título de esta entrada tiene un doble sentido

¿para qué tengo esclerosis múltiple?

El primero entender para qué mi cuerpo decidió que la esclerosis múltiple era la mejor señal que podía darme y la segunda es aclarar cuál es la intención de estA WEB.

Entender para qué tengo esclerosis múltiple no ha sido fácil, y si leer esto te ayuda a entender para qué tienes tú esclerosis múltiple o cualquier síntoma que puedas estar presentado, he logrado mi cometido. Me ha tomado 17 años desde que me diagnosticaron la enfermedad para entender el para qué y no el por qué o cómo, que eso es secundario. El por qué es una pregunta desde la victimización ¿por qué a mí?, ¿qué hice yo para merecer esto?, etc. Y el cómo o las causas, es intentar meter a todos los pacientes en el mismo frasco y aunque podemos tener “etiquetas” que nos hacen pertenecer a determinados grupos, cada caso de esclerosis múltiple es distinto, por algo se llama la enfermedad de las mil caras.

Querer descubrir para qué tengo esclerosis múltiple, ha hecho que recorra un camino muy largo de alegrías y penas. También he comenzado a conocerme a mí misma, a comprenderme a mí misma y a valorarme a mí misma. A ser coherente, a exteriorizar mis emociones, y ahora a compartir mis aprendizajes.

Así que con el tiempo he aprendido que tengo esclerosis múltiple para:

  • Conocerme y conectar conmigo misma.
  • Soltar y liberarme a mí misma de muchas creencias que me mantenían paralizada, literalmente, como la esclerosis múltiple.
  • Ser coherente y serme fiel a mí misma por encima de cualquier otra persona. Aunque tu percepción pueda hacer que veas esto como un acto egoísta, es todo lo contrario.
  • Ayudar y enseñar a otras personas que la esclerosis múltiple no necesariamente te dejará en silla de ruedas y discapacitado.
  • Vivir plenamente y feliz.

Ahora vayamos al segundo sentido del título, para qué tengo esclerosis multiple y esto tiene que ver con mi motivación para comenzar a escribir mis experiencias con esta enfermedad en este blog.

En algún momento de la corta vida de este blog, todo comenzó a tomar un camino muy impersonal y eso no era lo que tenía en mente cuando comencé a escribirlo. El motivo de esto fue que comencé a compartir el blog con gente conocida y comenzó a surgir la pregunta inmovilizadora: qué dirán o qué pensarán. Me he dado cuenta a lo largo de mi vida lo dañina que puede ser esta pregunta o forma de vida.

Preocuparse por el qué dirán es una de las estupideces más grandes en las que se puede llegar a caer. Porque no te deja hacer lo que realmente quieres, no te deja vivir tu vida como mereces, y comienzas a vivir como la sociedad o tu familia quiere que vivas.

¿Que no te gusta lo que escribo aquí o no estás de acuerdo con mis opiniones? Para eso tenemos el libre albedrío, puedes cerrar la pestaña del navegador y buscar algo que realmente te interese. El qué dirán no es mi problema, mi problema es seguir escribiendo y ayudando a personas que están abiertas a ser ayudadas. Gracias a Enric Corbera por haberme enseñado tanto y tan claramente a través de la bioneuroemoción y de todo lo que somos capaces de hacernos a nosotros mismos a través de las emociones.

Es por eso que he estado tanto tiempo sin escribir o publicar en el blog y no es que me esté justificando con nadie sino conmigo misma, porque me había comprometido a escribir todas las semanas en el blog y de pronto me vi paralizada sin poder escribir. Y creo que es muy relevante compartir esto aquí, porque justamente es lo que hace con nosotros la esclerosis múltiple, nos paraliza de hacer lo que realmente queremos hacer.

Así que comienzo nuevamente este blog sobre esclerosis múltiple y como lo había planeado al principio, hablaré desde los síntomas que he tenido (visuales, sensoriales, emocionales, sexuales, cognitivos), los tratamientos que he probado (medicina ortodoxa, medicina energética, marihuana terapéutica, psicoanálisis) y de todos los aprendizajes que esta maravillosa situación llamada esclerosis múltiple me ha ofrecido a lo largo de estos años.

El motivo principal de escribir este blog es que personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades auto inmunes tengan otro punto de vista, no médico, sino desde la perspectiva de una persona que ha sido diagnosticada y ha pasado por varios episodios de la enfermedad, logrando en este momento vivir plenamente, feliz y sin tomar ningún tratamiento desde hace más de 5 años.

Si quieres saber cómo me cuido, no dejes de ponerte en contacto conmigo.

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18 comentarios

  1. Hola adriana en mi caso sigo cn l xq a mi no e llegado el para q. Mi nombre es ivon y tengo 35 años m detectaron EM hace 10 meses los mas largos y duros d mi vida yo solo fuy al neurologo xq siempre tenia migraña y tras estudios me dijo el doc q tenia esclerosis multiple y me dijo saves q es eso y mi familia muchos son doctores y si lo supe y ovbio todavia no les e dicho a nadie solo a mi esposo e hijos y t lo juro es una bomba n mi cabeza no me siento bien estoy cansada y triste cn una mascara siempre d felicidad 😢

    • Hola Ivon, ya te respondí en el otro comentario. Gracias nuevamente por comentar. Quítate la máscara que no tienes que demostrarle nada a nadie sino a ti misma. Un abrazo y mucho ánimo!

      • hola Adriana , mi nombre es vanessa, en este momento estoy cursando el posgrado de bioneuroemocion, esto llego a mi vida hace un poco mas de 2 años y entre tantas cosas que queria entender era la esclerosis multiple ya que a mi hermano lo diagnosticaron hace mas de 10 años. simplemente quiero felicitarte por tu blog siento que estas ayudando a muchas personas y a sus familias incluidas, con todo el corazón te doy 1000 y 1000 gracias, por tus palabras, por abrirte a todos nosotros, por darnos aliento y luz, por tu valentia y por tu amor.
        debo confesar que me has arrancado algunas lagrimas, algunas de alegria y otras de tristeza. de nuevo gracias y mil felicidades

  2. Marylu Olmedo Reyes

    Hola Adriana, mi nombre es Marylu y ya hace año y medio que me diagnosticaron, a mis 38 años, estoy en un lugar donde tú tienes que investigar lo que sería mejor para ti pues los doctores que me han tocado consultar han sigo muy especiales y no creen lo que siento, ya dos veces que me internan pensando que era un brote y resulta que solo me medican con esteroides y salgo al tercer día, pero se muy bien que no han sigo brotes pero por no creerme eso es lo que pasa. He subido mucho de peso y no puedo bajar por más que haga. El trabajo que hago es de mucho estrés. De igual manera tomo vitamina D aunque no sé si sea la suficiente y antidepresivos que me receta mi neurólogo. Siempre tengo mucho sueño y ya no quisiera estar así.

  3. Hola! Gracias escribir por este Blog! Me llama la atención el hecho que memcionas que no te medicas, si es así, entonces, cuéntame cómo te proteges de la enfermedad?

    • Hola Tatiana, gracias a ti por leerme y por el comentario.
      Ahora el tratamiento que sigo es el del Dr. Coimbra de altas dosis de Vitamina D. Ya tengo un año y dos meses y me siento de maravilla. Si sigues leyendo el blog, verás que he probado con muchas cosas, me siento responsable de mi salud y prefiero tener yo el control por eso he leído y aprendido tanto de la esclerosis múltiple. Este tratamiento de vitamina D ha dado muy buenos resultados y tengo confianza en su eficacia. Lo único con lo que te tienes que comprometer es con seguir la dieta que se requiere para poder seguir este tratamiento, cero lácteos (el calcio es lo que nos puede hacer daño a quienes seguimos este tratamiento) y beber 2.5 litros de agua al día. Siempre debes consultar con un médico del protocolo que pueda llevar tu caso, porque todos respondemos diferente y necesitamos dosis de vitamina D acorde a nuestra condición médica y sobre todo a cómo responde nuestro organismo a estas altas dosis. Espero haberte ayudado y respondido tu pregunta. Gracias nuevamente por leerme. Un saludo!

  4. Hola. La vida es realmente caprichosa y de manera muchas veces azarosa reparte fortuna y desdicha. Leo tu web desde la perplejidad y comprendo que cuando uno es afortunado y conserva una salud aceptable no se plantea ningún para qué, simplemente lo acepta como algo “normal” sin plantearse nada más. Entiendo que cuando uno enferma trata de buscar una explicación “¿por qué a mí? Ahí cabe aceptar un simple “porque sí, y punto”, o acudir al pensamiento mágico del que tan bien se sirven ciertas pseudociencias para perpetuarse y obtener sus beneficios y encontrar vías de promoción desde la ingenuidad y el sufrimiento. Los planteamientos de Corberá carecen de base científica y aplican razonamientos muy tramposos para convencer de sus supuestas certezas. Sólo espero que mediante la difusión que le das a sus métodos no animes a la gente a que abandone los tratamientos que SÍ tienen eficacia real más allá del placebo.
    Un saludo y gracias por leer mi comentario.

  5. Qué maravilla encontrar este blog! Me encanta la fuerza y positivismo que desprende, gracias!
    Mi caso es un poquito diferente, porque a día de hoy aún no me han confirmado el diagnóstico. Todo empezó hace un año, tenía dolores muy fuertes de cabeza casi a diario así que fui al neurógolo, que me mandó hacer una resonancia. Yo, que de siempre me he puesto en lo peor y soy muy miedosa, ya pensé que tendría un tumor cerebral o algo. La sorpresa fue que no había tumor (noticia buena) pero sí tenía diversas lesiones desmielinizantes. Al principio no sabía ni qué me quería decir el médico con todo lo que me contó, hasta que hice lo que no se recomienda: buscar en internet. Ahí colapsé, literalmente. Además había tenido un año terrible, dos pérdidas de dos personas muy jóvenes que me costó mucho encajar. Así que después de 1 mes desde que mi hicieron la resonancia, tuve mi primer brote. Yo estaba en un estado terrible, nada me consolaba, solo lloraba y lloraba, el psiquatra me medicó (aún continúo), busqué una psicóloga (ya la he dejado porque no sentía que me estuviera ayudando). Una doctora me recomendó el yoga y la meditación, y realmente creo que eso me está ayudando más que la terapia.
    Mi neuro dice que ni el mayor disgusto podría haberme provocado el brote, pero yo estoy convencida de que se debió a mi estado, estaba como en shock.
    Ahora estoy algo mejor, a veces dando por hecho que tengo EM y otras me echo la bronca a mí misma por creer que tengo algo que probablemente no llegue a tener. Eso es lo que llevo peor, la incertidumbre. Y las resonancias cada pocos meses, con los nervios hasta el resultado.
    En fin, me alegro mucho de haberte encontrado, me pasaré por aquí a menudo e intentaré seguir tus consejos, también creo que en todo esto hay una parte emocional muy importante, aunque para los médicos no sea tan evidente.
    Gracias

    • Hola Silvia, primero que nada gracias por leerme. Te recomiendo que leas los artículos sobre la vitamina D y que de ser posible te hagas un análisis de sus valores, porque hay muchos estudios recientes que siguen demostrando la relación que existe entre valores de Vitamina D bajos y esclerosis múltiple (y otras enfermedades autoinmunes). Espero sea de ayuda. Un abrazo fuerte y mucho ánimo. 🙂

  6. Muchísimas gracias por dedicar un tiempo a escribir este blog y por compartirlo.

    En mi caso me dio un brote hace 3 meses (de hecho pensaban que era un ictus) y finalmente tras varias pruebas me acaban de confirmar que es EM.

    Creo con toda seguridad que el desencadenante fue emocional: el fallecimiento de mi abuela que para mi fue un shock y época de estrés que hacía que no estaba en armonía emocional y mentalmente.

    Para que??? Que buena pregunta!!!! El cuerpo es tan sabio…que el toque de atención es taaan brutal que SI o Si hay que hacerle caso.

    Antes de ponerme en tratamiento de inyección creo que llegó el momento de intentar quedarme embarazada, hecho que llevo retrasando años y ya, con 35 es nuevamente el cuerpo el que me ha dicho YA ES LA HORA!!! Es lo que me ha recomendado el medico en este caso.

    Adriana, no se si en tu caso has tenido hijos o los piensas tener, por si pudieras poner un post al respecto del embarazo y la EM: antes, durante y después.

    Muchísimas gracias

    • Hola Mariana. Gracias a ti por leer mi blog. Creo que es fundamental que nos ayudemos unos a otros, porque de la experiencia ajena siempre se puede aprender. Si no los has leído, échales un vistazo a los artículos que he escrito sobre vitamina D http://www.tengoesclerosismultiple.com/la-vitamina-d-y-la-esclerosis-multiple/
      En cuanto al embarazo, no me lo he planteado, no me ha salido el instinto maternal. Igual creo que si quisiera tener hijos optaría por adoptar. Pero ese es mi caso particular, conozco personas con EM que ha quedado embarazadas y estás de maravilla.
      Espero todo te salga genial. 🙂 Un abrazo y mucha felicidad.

  7. Joan Manel Segura Molina

    Hola Adriana muchas gracias por tu respuesta. De todo lo que me has comentado, todo lo que haces para cuidarte tambien lo hago, no el protocolo de la vitamina D que me lo voy a mirar y consultarlo con el neurologo.
    Gracias de corazón. Y un saludo.
    Agradecido, Joan.

  8. Joan Manel Segura Molina

    Hola Adtiana. Mi nombre es Joan y tengo EM estoy diagnosticado desde 1998. Tengo 52 años y me gustaria conocer como te cuidas. Y tambien poder llegar a conocer no el por que de tenerla ,sino para que. Muchas veces he estado analizando lo que si hacia en el 1998. Y si mi vida por aquel entonces estaba rodeada y llena de estres laboral, estres emocional dentro de la pareja. Y empezaron los simptomas en la pierna derecha. Después de dos meses de tener la pierda dormida ,acudir al medico y alli empezó todo el proceso. Posteriormente tuve una neuritis optica de la que me quedaron unas pequeñas secuelas. Y asi pasaron años hasta el tercer brote. En la mano derecha, soy diestro. Me diero las consabidas inyeccioes de corticoides y se solvetó el problema. Ahora lo que mas me preocupa es el deterioro cognitivo que me pueda acaecer, algunos simptomas ya estoy teniendo,olvido de cosas, olvido de palabras . No es que me generen angustia en demasia,pero soy psicologo y trabajo en la rehabilitación de personas con trastorno mental. Y me preocupa que el deterioro cognitivo llegue a afectar mi trabajo. Por eso me gustaria saber como te cuidas, se que es un proceso que va evolucionando inexorablemente, pero si que con el tener mas cura conmigo pueda aplazar la situación. Agradecido de antemano. Un saludo afectuosa y estoy a la espera de tus gratas noticias.

    Afectuosamete, Joan.

    • Hola Joan, muchas gracias por tu comentario. El deterioro cognitivo también es lo que más me preocupa en mi caso. Has consultado con un neuropsicólogo? Hay pruebas que te pueden hacer para diagnosticar si estás teniendo deterioro por la esclerosis múltiple o si es debido a otra cosa (edad, falta de atención, estrés). Yo lo que hago para cuidarme la capacidad cognitiva y mejorarle es entrenar a diario con las aplicaciones de las que hablo aquí http://www.tengoesclerosismultiple.com/aplicaciones-para-entrenar-la-mente/ De resto me cuido la dieta según los estudios del Dr. Swank (baja en grasas), sigo el protocolo de altas dosis de vitamina D del Dr. Coimbra y practico yoga y meditación. Espero que la información que comparto te pueda ayudar, Mucha suerte y cualquier duda, no dejes de comentarme. Un abrazo!!!

  9. Yo creo tambien que es un aviso urgente de que algo debes cambiar en tu vida, yo estoy intentando averiguar que me quiere decir la esclerosis multiple pero aun no se por donde empezar

    • Poco a poco, puedes comenzar por identificar qué es lo que desencadena el brote o los síntomas. Un abrazo y que estés muy bien. 🙂

  10. Hola Adriana,
    me alegro de que escribas de nuevo porque a mi me ha gustado la entrada, de momento la única tuya que he leído.

    Es curiosa la pregunta del “para qué”, yo llevo casi 5 años desde el diagnóstico y hace un par de ellos que esa es la pregunta que me hago (y no el por qué); y mucha gente me mira como si estuviera loca (que también lo estoy 😉
    Coincido con lo que tu aportas y añado, para cuidarme mejor, llevar una vida más sana y preocuparme por lo importante más que por lo urgente.

    Yo tengo medicación casi desde el diagnóstico (Avonex) y creo en ella y no he vuelto a tener brotes desde que me pincho con ella; pero me interesa conocer otros puntos de vista de “colegas en la EM”.
    Gracias por tu blog 🙂
    Un abrazo, Cleo

    • Muchas gracias por tu comentario Maria (Cleo) y por leer mi blog.
      Coincido contigo en la importancia de llevar una vida sana, alimentación adecuada, y cero estrés, no solo si tienes esclerosis múltiple, sino cualquier persona que quiera alcanzar el bienestar.
      Me alegra saber que te va bien con el tratamiento, yo lo utilicé por 4 años.
      Te mando un abrazo y seguimos en contacto.

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