Pacientes de esclerosis múltiple: paciente pasivo y paciente activo

Según mi experiencia existen dos tipos de pacientes de esclerosis múltiple: el paciente pasivo y el paciente activo. Lo sé porque yo misma he sido de los dos tipos. Ambos son válidos, es bueno que reflexiones y veas en qué lugar estás, quizás esto te pueda ayudar a llevar mejor tu diagnóstico, a escoger el tratamiento y/o entender la enfermedad.

Como siempre en este blog te hablo desde mi experiencia, no soy médico, ni personal sanitario. Solo soy una paciente muy activa que lee, estudia y se entera de muchas cosas referentes a la esclerosis múltiple.

Cuando me diagnosticaron yo era paciente pasiva, en primer lugar porque era menor de edad, tenía apenas 16 años y las decisiones médicas las tomaba mi madre y mi padre, en segundo lugar porque siendo adolescente, la esclerosis múltiple no estaba en mi lista de prioridades. De igual forma hay muchos pacientes pasivos que lo son porque creen en los médicos a ciegas, considerando que siempre tienen la razón y lo saben todo debido a sus años de estudios.

Puedo decir que el paciente pasivo se caracteriza por escuchar lo que le dice el médico,  acatar sus prescripciones médicas y considerar todo lo que dice como una verdad absoluta. Así fuí yo con mis primeros dos médicos (naturópata y neurólogo). Aunque siempre he sido curiosa y preguntaba bastante en las consultas (cuáles eran los efectos secundarios o si habían otras opciones disponibles) pero al final el médico siempre tenía la última palabra, quizás yo lo hacía por miedo, por pereza o porque sencillamente hay momentos en que tenemos suficientes problemas como para además tomar el tiempo, la dedicación y el compromiso de tomar el control de nuestra salud y bienestar, que no es cosa fácil, si fuera fácil todo el mundo lo haría.

El paciente pasivo se caracteriza por escuchar lo que le dice el médico,  acatar sus prescripciones y considerar todo lo que dice como una verdad absoluta

Luego de esas dos experiencias con distintos médicos, filosofías y tratamientos, y de darme cuenta de que nadie como yo para entender mi cuerpo, mi enfermedad y mis sensaciones, comencé a cuestionarlo todo, a leer, a investigar, a buscar las respuestas por por mis propios medios y a ser una paciente activa. Por supuesto que no fue fácil, me topé con miles de críticas, médicos que infunden miedo para que siguiera cierto tratamiento, otros pacientes (por lo general pasivos) que también te dicen todo lo malo de cómo vas a estar si no sigues tal o cual tratamiento convencional y así sucesivamente entre amigos, familiares, médicos y pacientes.

Así puedo describir al paciente activo, como aquel que cuestiona lo que el médico le dice, hace muchas preguntas, y aparte investiga por su cuenta todo lo que tiene que ver con el diagnóstico, los medicamentos que le propone el médico, los tratamientos y sus efectos secundarios.

Como nos podemos imaginar, muchos médicos prefieren al paciente pasivo, ya que no entorpece su trabajo o se lo hace más llevadero, al seguir al pie de la letra el tratamiento y las indicaciones sin poner ninguna traba. Igualmente muchos pacientes prefieren ser pasivos porque dejan todas las decisiones y la responsabilidad en manos del médico tratante. Sin embargo tras mi experiencia de 20 años con esclerosis múltiple y habiendo estado en ambos lados, debo decir que ser paciente activo me ha dado mucho poder con respecto a mi cuerpo, mucho conocimiento que no hubiese podido obtener de otro modo, y la satisfacción de entender lo que mi cuerpo me dice a través de síntomas, conociendo mis límites, capacidades y permitiéndome ir un poco más allá con cada paso en cada día, haciendo las pausas necesarias para recuperarme e invirtiendo tiempo en mi bienestar como única prioridad.

El paciente activo, como aquel que cuestiona lo que el médico le dice, hace muchas preguntas, y aparte investiga por su cuenta todo lo que tiene que ver con el diagnóstico, los medicamentos que le propone el médico, los tratamientos y sus efectos secundarios.

Para concluir quiero contarte una cosa curiosa que he encontrado en el diccionario de sinónimos y antónimos, la palabra responsabilidad es contraria a la palabra víctima. Mi consejo es que no seas una víctima de la esclerosis múltiple y tu diagnóstico, toma responsabilidad de tu salud y ayúdate a mejorar tu vida encontrando el bienestar que te mereces.

Mi consejo es que no seas una víctima de la esclerosis múltiple y tu diagnóstico, toma responsabilidad de tu salud y ayúdate a mejorar tu vida encontrando el bienestar que te mereces.

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¿Qué tipo de paciente eres tu? ¿Cuál ha sido tu experiencia? Deja tu comentario!

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2 comentarios

  1. Arturo García

    Todo suena muy bonito pero cuando ya no puedes caminar bien y mucho menos trabajar es muy difícil ver cómo te vas quedando solo sin amigos sin vida y sin nada y todavía tienes que tratar con médicos que no tienen la menor idea de lo que te pasa solo les importa cobrar y cobrar no se pero esta enfermedad te aísla te Mata las ilusiones y los deseos de seguir viviendo

    • Hola Arturo, es verdad que hay momentos en los que estamos al final del pozo, pero siempre existe la posibilidad de salir de allí. Todo está en nuestras manos. Espero que recuperes tus ilusiones y los deseos de seguir viviendo. Un abrazo!

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