Por qué no decía que tenía esclerosis múltiple

Antes de comenzar esta aventura de tengoesclerosismultiple.com nunca decía que tenía esclerosis múltiple. Por lo menos nunca lo hablaba en público y con tanta soltura como lo hago ahora. Sólo mis amigos y familia sabían que tenía esclerosis múltiple y nunca se le daba mucha importancia ni se hablaba de ello. Nunca había reflexionado por qué no decía que tenía esclerosis múltiple, y ahora luego de hacerlo, aquí te dejo algunas de las razones.

  • Nunca dije que tenía esclerosis múltiple porque no tenía ningún síntoma que fuera obvio, solo un poco de debilidad del lado izquierdo y cuando me fatigaba arrastraba la pierna izquierda. Durante todos estos años sólo hablaba de mi enfermedad cuando era realmente necesario como cuando necesita que alguien me inyectara el medicamento.
  • Por los prejuicios que pudiera tener la gente con relación a la esclerosis múltiple. Muchísima gente conoce a alguien que tiene esclerosis múltiple y lamentablemente está en la peor situación posible, y cuando saben que tú también tienes ese diagnóstico inmediatamente te ponen o visualizan en ese estado.
  • Tampoco lo decía para no ponerme en una situación desfavorable a nivel profesional. En muchos países no existen leyes que protejan a enfermos crónicos o con discapacidad en el ámbito profesional ni personal, así que prefería no comentarlo y en otros países ni siquiera existe la confidencialidad médica.
  • No lo decía por miedo a que las personas me trataran con lástima o de forma especial y distinta al resto. Sobretodo en mi adolescencia cuando había muchas cosas que no podía hacer como el resto de mis compañeros.
  • Muchas veces tampoco lo decía para evitar tener que contar toda la historia y explicar qué es, cómo lo descubrí, qué se siente, qué pronóstico tengo, etc. Ahora con mi blog, no me preocupo de eso, si alguien quiere saber más sencillamente lo invito a visitar mi web y enterarse un poco de mi historia.
  • También influía que soy muy reservada y prefiero mantener muchas cosas para mí. Sin embargo esta web me ha permitido contar mi historia y conocer a muchísima gente maravillosa en el camino.

Mi opinión personal es que no es necesario que todo el mundo se entere de tu enfermedad sin embargo, si crees que puede servir de algo, como en mi caso que lo cuento para inspirar a otros pacientes a aceptar el diagnóstico y a vivir bien con esclerosis múltiple, no lo dudes y comparte tu experiencia con esas personas cercanas y comprensivas que sabes te van a tender la mano, o que quizás pueden encontrar en ti un apoyo para superarse.

Confía en tus instintos y actúa para estar cada día mejor. Y tú, ¿tienes algún otro motivo para no decir que tienes esclerosis múltiple, o por el contrario para decirlo?

Enlace para bookmark : Enlace permanente.

5 comentarios

  1. Yo llevo diagnosticada desde que tenia 38 años, ahora tengo 47. Solo he tenido el brote de cuando se me diagnosticó.
    Lo sabe mi familia y punto… porque donde vivo hay poco o nada de trabajo y en el momento en k se sepa… pasare a ser aún mas desempleada de lo k soy ahora…
    Mi familia, me ve activa como siempre y son… la mayor parte del tiempo… ignorantes de mi sufrimiento, de mis dolores y de mi fatiga…
    Yo… ya no hablo, no les sigo nada y… me siento… sola!!!
    Pero no decaigo… no pienso rendirme…
    Soy profesora,administrativa, peluquera, aux. De enfermeria y… en breve… Técnico Superior en Prevención de Riesgos Profesionales
    No he dejado de estudiar ni un solo dia…
    Y ahora, me kda una sola asignatura para lograr ser Prevencionista…
    Simplemente…. me refugio en lo k mejor se hacer…. aprender!!!!-😂

  2. Yo estoy diagnosticada desde 2010 , poco a poco he ido “abriendo la mano” y lo he contado. Era enfermera, y para mi ha sido muy duro renunciar a mi vocación y he tenido que esconder las razones de mi abandono de la labor asistencial de enfermería. Ha habido mucha rabia e incomprensión, un duelo difícil este de asumir que ya no soy la de antes.

  3. Rodrigo David Ortega González

    Hola, Adriana.

    Me diagnosticaron la enfermedad hace 3 meses y desde el momento que me la diagnosticaron me siento muy deprimido en mi día a día. No es por que esté mal físicamente, al contrario, sino porque me da muchísimo miedo enfrentar y aceptar la enfermedad. El saber de casos de conocidos que tienen la enfermedad y ver cómo acaban, me da mucho miedo. Saben mi pareja, mi familia, unos cuantos amigos cercanos y mis compañeros de trabajo quienes lo tomaron bastante bien y me apoyan bastante.

    A pesar del sentimiento y con el apoyo de todas las personas antes mencionadas, sigo mi tratamiento para controlar la enfermedad.

    Gracias por crear espacios así. A pesar de la ayuda de todas las personas, me sentía solo ya que como dices no todas las personas logran entender la enfermedad o te subestiman, pero con el descubrimiento de esta página me puedo dar cuenta que mucha gente pasa por mi mismo miedo. Un abrazo y que Dios te siga bendiciendo.

  4. Hola Adriana,
    Después de 19 años diagnosticada, sólo lo saben, desde el inicio mi pareja y desde hace unos meses, una amiga y mi hermana. El resto de mi familia lo desconoce.
    A lo que has apuntado, que siempre pesa mucho, para mi lo que ha ocupado el primer lugar es evitar sufrimiento a mi familia mientras pueda.
    La percepción general de la esclerosis múltiple es una enfermedad desconocida y terrible.
    He podido ocultarlo porque he tenido mucha suerte y pocos brotes y cuando los he tenido, los he “disfrazado” con otras enfermedades.
    La verdad, cada vez se hace más dura la incomprensión de las personas que me conocen y piensan que tengo una vida fantástica, sin problemas aparentes. Mi renuncia a la maternidad, la ven como una elección cómoda para mi.
    En fin, es una lucha que mantengo conmigo misma. A veces me gustaría gritarlo pero no soy valiente.
    Gracias por estar ahí.
    Un abrazo. Ana

Deja tu comentario

  • Suscríbete a la Newsletter