Frases que evito cuando hablo de esclerosis múltiple

Hay una serie de frases que evito cuando hablo de esclerosis múltiple. Sin embargo médicos y pacientes las utilizan mucho al hablar de esta enfermedad. Las evito porque siento que bien no son ciertas o no me siento identificada con ellas. Hasta ahora, creo que ha sido una excelente decisión.

Aquí tienes las frases que evito cuando hablo de esclerosis múltiple:

  1. La primera frase es acabarás en una silla de ruedas a lo que suelo responder  “o no”. Me parece irresponsable por parte de los médicos que se pongan a predecir el futuro, sobre todo en una enfermedad tan variada y múltiple, donde es difícil conocer cómo puede afectar el paciente y donde los picos de estrés son tan negativos. En mis años con esclerosis múltiple he conocido a muchos pacientes en sillas de ruedas, pero he conocido a muchos más sin ella. Además se puede llevar una vida digna y placentera a pesar de la silla de ruedas.
  2. La segunda es sufro de esclerosis múltiple, yo prefiero decir “estoy diagnosticada de esclerosis múltiple”. Ya con estar diagnosticados tenemos bastante como para además añadir sufrimiento al asunto. Muchas personas pueden pensar que soy muy drástica al respecto, pero lo creas o no, las palabras tienen un poder muy importante, pueden llegar a cambiar y crear realidades. Haz la prueba!
  3. Hay gente que se define como sobreviviente de esclerosis múltiple, me parece que es darle demasiada importancia a la enfermedad, es una condición médica (difícil y complicada en la mayoría de los casos) pero no es mortal. Otra vez  me voy al poder de las palabras, ser sobreviviente es ponernos en el papel de víctimas. En vez de eso prefiero decir, estoy aprendiendo a vivir con esclerosis múltiple. ¿Qué frase nos da más poder y más opciones de actuar?
  4. Muchas veces llamamos a la esclerosis múltiple una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central, sin cura! Con el tiempo he entendido que nuestro cuerpo es muy sabio y misterioso. ¿Cómo es posible que sea capaz de curar heridas, regenerar tejidos y borrar cicatrices? Y ¿por qué no va a ser capaz de regenerar una vaina de mielina? Las lesiones de esclerosis múltiple son eso, lesiones. Por qué creer entonces que el cuerpo puede soldar un hueso, regenerar tejidos musculares y cutáneos pero no regenerar tejidos del sistema nervioso. Al final es una especie de cicatriz, al menos así me lo explico uno de los muchos médicos a los que he consultado durante estos años. Así que en vez de enfermedad degenerativa llámala “condición regenerativa”.
  5. Otra frase que se usa mucho entre médicos y pacientes es enfermedad discapacitante. Todo son posibilidades, pero ¿para que vivir la vida pensando que vamos a terminar discapacitados? ¿Nos ayuda eso en algo? No digo que haya que ignorar absolutamente todo lo que se ha estudiado o investigado sobre esclerosis múltiple. Pero ¿por qué referirnos a la enfermedad como degenerativa si existen muchos casos, en los que el paciente vive sin síntomas o se recupera luego de los brotes? Prefiero pensar que si te ha producido una discapacidad, ésta es temporal.
  6. Estoy “luchando” contra la esclerosis múltiple. Tampoco utilizo esta frase, porque me parece que no tiene sentido. Cuando tienes los sintomas lo mejor que puedes hacer es reposar y dejar que el cuerpo se encargue del resto (o los medicamentos, si prefieres la medicina moderna), ¿pero luchar? ¿Como se lucha contra la esclerosis múltiple? Todavía no le encuentro sentido, si tu sí lo encuentras por favor compártelo en los comentarios.
EN VEZ DE DECIR PREFIERO DECIR
Acabarás en una silla de ruedas Puedo estar mejor que como estaba antes
Sufro de esclerosis múltiple Me diagnosticaron de esclerosis múltiple
He sobrevivido a la esclerosis múltiple He aprendido a vivir con esclerosis múltiple
Es una enfermedad degenerativa Los síntomas pueden empeorar pero también pueden mejorar
Es una enfermedad discapacitante Puedes tener discapacidad temporal
Estoy luchando contra la esclerosis múltiple Hago las paces con la esclerosis múltiple

 

Puedes experimentar repitiendo varias veces una frase y luego cambiarla por otra totalmente opuesta y ver cómo reaccionas emocionalmente a cada frase. Como te he dicho las palabras son muy poderosas. Comparte tus resultados!

¿Que opinas de todo esto de las frases que utilizamos para referirnos a la esclerosis múltiple? ¿Hay alguna frase que evitas utilizar cuando hablas de esclerosis múltiple? Deja tu comentario y comparte si te ha gustado el post.

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4 comentarios

  1. Hola, me llamo Joan Manel i hace 19 años me diagnosticaron EM. Y estuvieron a punto de recetarme un farmaco que no me acuerdo del nombre,pero que los efectos secundarios que ocasiona ivan a terminar con mi calidad de vida, estoy trabajando i sigo haciéndolo.
    He tenido tres brotes. I a pesar desde hace un año que he empezado a sentir la fatiga es cierto ,que la dieta, la vitamina D ,tomar el sol, y hacer ejercicio regularmente funciona. Sobre tus frases que evitas, me han gustado todas. Ya que es reformular y en positivo. Si que cuando llega la fatiga i sin saber por que, cuando llegan las dificultades cognitivas, empiezas a pensar en negativo. Pero como todo en la vida llega y pasa. Y a seguir. Felicidades por tu bloc, lo sigo de forma asidua.
    A todos los que lo veis., have a nice day.!!😃

    • Hola Joan Manel, muchas gracias por leerme y por tu comentario 😀 A cualquiera le levantas el ánimo. Eso me recuerda que tengo varios posts a medio escribir que no he publicado. Un saludo y que sigas muy bien y siempre mejor. 😀

  2. mmm tus frases que se deben decir son muy buenas. En un tiempo yo estaba muy deprimida y veía todo lo negativo. Pero aprendí a controlar mis emociones y porque entendí que nuestra mente tiene poder. Además de la dieta, vitamina D, aceite de krill, relajación, meditación, etc es muy importante estar en buen estado de ánimo, así que es mejor decir que estamos sanos (y sentirlo); y sí, es cierto que cuando estamos en un brote o nos sentimos un poco mal, es mejor descansar y si me preguntan cómo estoy ya no digo que “mal, con visión doble, dolor de cabeza” ni nada… me desconecto del facebook, del whatsapp o simplemente respondo “estoy un poco cansada, ya se me pasará, estaré bien..” Imaginar que no tengo EM; si me preguntan como estoy, simplemente digo “bien, gracias…”
    Respecto a la frase “Estoy luchando contra le esclerosis múltiple” sí le ha dicho antes, y era porque a pesar de los dolores que me causaba, siempre decía “no pasa nada, esto pasará” es como aguantar esos dolores de la EM, luchar contra ella, porque la EM nos paraliza como dices…
    Y la frase de “Hago las paces con la EM” es como aceptarla en nuestra vida… Desde que vi unos videos en la web, ha cambiado mucho mi forma de pensar.
    Ahora sólo digo “Pronto estaré sana…”
    Para que me entiendas un poco más, te paso los links de los videos que vi
    https://www.youtube.com/watch?v=eVxddM2PxZY&t=2017s
    con ese video, entendí cómo ocurren los milagros…
    y este video
    https://www.youtube.com/watch?v=c0iVo81NRI0
    lo escucho cada noche y cuando comienza a dolerme los ojos o la cabeza….
    Y sí, el protocolo de la vitamina D sí funciona. No lo llevo pero por mi cuenta tomo 10000UI de vit D3 y he mejorado bastante. Pero esos videos, me ayudaron en la parte emocional.
    Que tengas buen día…

    • Hola Shibetan, gracias por tu comentario. Yo también suelo ver vídeos que me ayudan a sentirme mejor. El primer enlace que compartiste del vídeo no funciona.
      Yo opino al igual que tu, que las emociones y sobre todo nuestra mente y pensamientos tienen mucho poder. Aquí te dejo un enlace para que leas.
      Enhorabuena por tu actitud y espero que la vitamina D siga haciendo su magia. Un saludo y mucha salud!

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