Blog tengo esclerosis múltiple

Bienvenido-BlogQuiero darte la bienvenida al Blog Tengo Esclerosis Múltiple.

Un día como hoy 29 de diciembre me desperté con los primeros síntomas de la enfermedad, hormigueo y adormecimiento (parestesia) en la cara, el brazo y el lado derecho del cuerpo. Hoy, 17 años después y con bastante camino recorrido, quiero darte la bienvenida al Blog Tengo Esclerosis Múltiple.

En este blog quiero compartir mis experiencias y vivencias para que otras personas que están siendo diagnosticadas y pasen por la misma situación se puedan beneficiar de los errores que ya he cometido y de las inquietudes por las que he pasado.

Publicaré mucha información sobre esclerosis múltiple (EM) pero no sólo desde el punto de vista científico, que ya hay suficientes revistas, médicos y fundaciones encargadas de ello, sino desde el punto de vista humano y emocional. Ya que considero que nuestra realidad no es sólo física, también tenemos emociones, sentimientos y pensamientos que forman parte de nuestro día a día y nos ayudan a llevar de mejor o peor manera nuestra situación personal.

Deja tus comentarios y te responderé lo antes posible.

Gracias por tu tiempo, espero poder ayudarte.

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17 Comments

  1. yo tengo em yo la veo como me dijo mi psicóloga Silvia, no ponerla por delante a mi ni por detrás esta ahí….en paralelo y asi, me esta yendo muy bien

    • Genial Ana, gracias por comentar, me parece un gran consejo de tu psicóloga. Y que sigas muy bien. Un abrazo. 🙂

  2. Hola me llamo brigitte tengo 19 años y NO estoy diagnosticada con EM pero creo tener la enfermedad veran y espero me ayuden, el 25de dic en la madrugada me dio un pequeño hormigueo en el pie derecho cosa que se quito a la hora y dije ha bueno ya paso mas tarde el mismo 25 me dio otro hormigueo en el pie derecho cosa que me paso a las horas y dije que raro 2 veces al dia sgt amaneci con el pie y mano derecha con hormigueo cosa que paso al rato y asi estuve estos dias hormigueos solo por ratos no todo el tiempo solo por ratos, tambien empece a sentir incones por todo el cuerpo y no se si se considere eso un brote, fui a urgencias me dijeron que solo era ansiedad que vaya a un psicologo y que no ameritaba Resonancia pero no se estoy preocupada cuando estoy ocupada haciendo mis cosas no siento nada pero cuando estoy echada o pienso en los hormigueos de pronto aparecen no se que hacer estoy preocupada ustedes que opinan ? Sera un brote lo que tengo o solo me estoy sugestionando, ayudenme estoy preocupada 🙁

    • Hola Brigitte, te recomiendo que vayas a otro médico y sigas atenta a cualquier otro síntoma para que lo puedas consultar con un profesional. Los síntomas que tienes pueden ser de esclerosis múltiple, pero también de otras enfermedades. Lo que sí es que normal no es. Espero que no sea nada. Un saludo!

      • Hola Brigitte a este momento no se como vaya el proceso de tu diagnostico pero te recomiendo ir con un neurologo especialista en esclerosis multiple y el te dirá con certeza si hace falta la resonancia.

  3. hola Adriana, solo saludar al unirme y decirte tres cosas:
    1. buen trabajo
    2. buena documentación
    3. como miembro de este selecto club de marcados por la em darte las gracias. muchas gracias

    un saludo y si necesitas ayuda en algo de un afectado de 60, tú pide

    jl

  4. Tengo esclerosis múltiple desde que tenia 12 años, actualmente tengo 27. Empecé como casi todo él mundo hormigueos mareos y adormecimiento. Con 17 años decidieron ponerme rebif22, perdí la vista de un ojo pero no me empide absolutamente en nada. Llevo una vida normal.trabajo estudios, salir de fiesta…etc hace 4 años me dio un brote sin consecuencias me subieron al 44_ y me volvió a dar otro brote entonces decidieron darle la pastilla de gitmolemon o como se escriba😕segui estupendamente hasta que hace un año decidí quedarme embarazada entonces deje él tratamiento. Actualmente llevo sin tratamiento año y medio casi y por suerte ningún brote pero tampoco consigo quedar embarazada y tras pruebas a mi marido le dieron pocos espermatozoides, y es prácticamente imposible quedarme embarazada de forma natural, pero con inseminación mi neuróloga dice que corro mucho riesgo. Y ahora quedamos en que vamos hacer una resonancia dependiendo como salga( que la ultima dio que la enfermedad estaba en activo, cosa que no es nada buena) tengo que volver al tratamiento. Y estoi fatal no se que hacer la ilusión de mi vida de formar mi propia familia la veo tirada por él suelo, me siento desesperada😣

    • Hola Iria, has pensado en ir a un psicólogo? A veces puede haber algún conflicto psicológico que impida quedar embarazada. Igualmente no conozco mucho del tema, pero cualquier ayuda que puedas recibir creo que debes tenerla en cuenta. Mucho ánimo y a enfrentar la vida con una sonrisa. 🙂

  5. Tengo 39 años y soy debutante de EM, aún no me la creo, hasta hace apenas unos meses era una persona muy activa, estoy con gilenya y no veo mejoría, al contrario, en esta temporada del año hace mucho calor y atribuyó a esa espasticidad que hoy siento, parezco robot cuando camino, todos los días me levanto con mucho cansancio como si no hubiera dormido ni descansado nada, mi motor para no bajar la guardia es mi familia, gracias por la aportación.

    • Gracias a ti Lenin por leer el blog. No es fácil el momento del diagnóstico y siempre la familia es un gran apoyo. Mucho ánimo y sigue buscando opciones al tratamiento hasta que encuentres alguno que te haga bien y con el que te sientas cómodo. Revisa lo de la vitamina D que es importante y hay mucho estudio reciente al respecto. Un abrazo y mucho ánimo!!!

  6. Muchas gracias Adriana por compartir tu experiencia.

  7. Javier Munarriz

    Excelente iniciativa, se puede encontrar todo tipo de información en la web pero nunca es igual cuando alguien lo ha vivido, lo ha probado y lo comparte. Gracias por el blog!

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